¿Por qué debo participar en este programa?
Y lo más importante, ¿qué podemos hacer por usted?
En la actualidad, la familia es la principal fuente de cuidados. Los TEA pueden limitar de manera significativa la capacidad de una persona para sus actividades diarias y su participación en la sociedad. A menudo influyen negativamente en los logros educativos y sociales y en las oportunidades de empleo. Aunque algunas personas con TEA pueden vivir de manera independiente, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida. Muchas veces los TEA suponen una carga emocional y económica para las personas que los padecen y para sus familiares. El cuidado de casos graves puede ser exigente, especialmente allí donde el acceso a los servicios y apoyo son inadecuados. Por consiguiente, el empoderamiento de los cuidadores es reconocido cada vez más como un componente fundamental de la asistencia a los niños con TEA.
La sobrecarga del cuidador también llamada síndrome de agotamiento o síndrome de burn out es el resultado de la combinación de estrés psicológico, tensión física y desgaste emocional en relación con la carga objetiva de la asistencia. Esta sobrecarga puede provocar estados de ansiedad, estrés y depresión en el cuidador, además, la existencia de un aumento de los gastos derivados de la enfermedad, es un factor que se asocia a la sobrecarga personal y que influye en el papel del cuidador dificultando su actividad. Las funciones del cuidador dependen del grado de discapacidad del familiar y están ligadas a la evolución de la enfermedad, por ello las necesidades del cuidador también irán cambiando en función de las mismas.
Muchos cuidadores tienen la sensación de sentirse física y emocionalmente atrapados y, en algunos casos, incluso aparecen sentimientos de culpabilidad si piensan en ellos mismos. Estas percepciones les pueden provocar incapacidad para seguir atendiendo a las demandas y necesidades del familiar afectado.
Es necesario ser conscientes de la carga que soporta el cuidador principal y del apoyo que recibe en su labor de cuidar. Si la carga es excesiva, es conveniente establecer las medidas oportunas para evitar que se resienta su salud física y psicológica y que con ello aparezca el riesgo de sufrir burn out.
Para que el cuidador principal pueda mantener un buen nivel de calidad de vida, se debe aliviar la sobrecarga y sus repercusiones de forma efectiva. La sobrecarga puede ser reducida de forma indirecta con el tratamiento de la enfermedad o directamente con programas de intervención sobre el propio cuidador. Las intervenciones de apoyo al cuidador son eficaces para la prevención y el tratamiento de su carga excesiva. Son programas con actividades y evaluaciones periódicas como la psicoeducación grupal o individual, grupos de apoyo, contacto telefónico o por Internet, implicación de la familia, programas educativos, resolución de problemas, y facilitación de recursos disponibles. Este servicio ofrece asistencia psicológica gratuita a familiares que cuidan diariamente a personas con algún diagnóstico de TEA.
En este contexto se desarrolla el programa que aquí exponemos y le ofrecemos: una intervención de apoyo psicológico que ayudará a reducir su malestar emocional y le aportará herramientas útiles para poder sobrellevar las distintas situaciones características del cuidado de su familiar afectado.